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Nella lettera, che pubblichiamo, Marina Cometto con parole chiare, nette delinea i "colori " della vita dei disabili, delle loro famiglie, le loro e nostre difficoltà (chi scrive è padre di un ragazzo autistico), le mille lacune della scuola , l'approsimatismo delle istituzioni, la non conoscenza e, molto spesso, non applicazione di norme e la mancanza di "coordinamento" (come il PEI - Progetto Educativo Individuale) e soprattutto il comportamento della mondo della politica.

Uomini politici (con la buona pace di qualcuno) che si ricordano dei disabili e delle relative famiglie solo in occasione di votazioni per poi procedere successivamente a tagli che indeboliscono ulteriormente settori vitali come sanità, scuola, lavoro proprio in quelle parti che riguardano le fasce più deboli.

Così assistiamo a sempre maggiori sprechi e alla mancata adozione di provvedimenti  e leggi (come il prepensionamento dei familiari disabili gravi ) che permetterebbero addirittura risparmi per lo Stato.

Forse il vero cambiamento della politica sempre richiesto e annunciato è al di là ancora da venire.

Daniele Minichini - Presidente Associazione per l'Autismo "Almeno Credo Onlus" - Coordinamento Prepensionamento familiari disabili gravi

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Sono la mamma di una ragazza con  gravissima disabilità di 36 anni e presidente dell'associazione CLAUDIA BOTTIGELLI   di Torino che si occupa di sostegno alle famiglie con figli disabili gravissimi . questa lettera è scritta per rimarcare ancora una volta quanto la politica si interessi ( poco) di un tema sociale così importante come la disabilità , sperando che possiate e vogliate darci voce.

Ho letto i programmi delle varie forze politiche nella recente campagna elettorale e devo constatare ancora una volta quanto l'accordo tra i vari partiti esista solo per quanto riguarda la disabilità, infatti nessuno ne parla, e quando lo si fa è per tagliare , su scuola, sanità , lavoro , tasti importantissimi per tutti, ma per le persone e le famiglie  con disabilità assolutamente indispensabili per la vita. Le leggi esistenti e sono numerose 104/92,162/98,328/2000 , 13/89, non sono rifinanziate da anni e sono poche le Regioni che nel loro programma destinano fondi a questo scopo . La pensione d'invalidità civile di 255 euro al mese, non permette certo unitamente all'indennità di accompagnamento di 465 di condurre una vita dignitosa dal profilo economico e le famiglie si devono far carico di tutte le necessità che esulano da tali cifra .. L'assistenza Sanitaria non è pienamente competente per permettere una vera e concreta riabilitazione motoria e cognitiva , i bambini a cui bisognerebbe garantire una precoce quanto efficiente riabilitazione per sfruttare al massimo le capacità residue vengono trascurati spesso a causa delle gravità delle loro condizioni senza che i genitori abbiano la possibilità di opporsi a questa grave trascuratezza , se non inseguendo terapie riabilitative in varie parti del mondo alcune molto costose e di dubbia efficacia. Le esigenze dei genitori ad avere una rete sociale a cui rivolgersi per colmare le lacune o per avere sostegno psicologico e organizzativo per sopperire alle notevoli e complesse necessità quotidiane non vengono prese in seria considerazione penalizzando così il nucleo familiare al completo . IL lavoro ritenuto fondamentale nella nostra Costituzione è penalizzante per i genitori di figli disabili , molti di questi genitori , specialmente nel settore privato , nel timore di essere licenziati o di non avere il rinnovo dei contratti a progetto non dichiara di avere un figlio disabile rinunciando così anche ai permessi che spetterebbero per legge. Nella scuola a parte la sensibilità e condivisione di molti operatori che pur apprezzabilissima non garantisce però su tutto il territorio nazionale la stessa opportunità a tutti gli studenti , non vi sono norme con un ben definito iter a cui tutti i direttori devono attenersi e in caso di inapplicabilità non sono previste sanzioni, i Gruppi di lavoro Handicap GLH in numerose scuole non sanno neppure cosa sia , il PEI ( progetto educativo individuale) che prevede la partecipazione di tutti gli "attori" coinvolti per una buona riabilitazione ad ampio raggio : ASL, SCUOLA, SERVIZI SOCIALI, GENITORI, INSEGNANTI, spesso viene visto come un'inutile pratica burocratica ,gli ausili tecnologici , di postura,di mobilità (computer, sedie , sedie a rotelle,tavoli, sollevatori,) necessari durante la permanenza a scuola non si sa ancora con chiarezza chi li deve fornire e ci sono dei rimpalli di responsabilità che non fanno altro che accrescere le difficoltà delle famiglie che non hanno la possibilità di avanzare richieste ben definite non sapendo a chi indirizzarle. Vi sono genitori a cui è stato chiesto di portare a scuola ogni giorno il seggiolone e il deambulatore da casa . Negli Ospedali viene richiesta per le persone disabili gravi e gravissime sia minori o maggiorenni l'assistenza di un familiare per tutto il periodo del ricovero , giorno e notte, in quanto le strutture ospedaliere non hanno personale sufficiente per assistere in tutte le loro necessità queste persone , ma non sono previsti per legge, quindi non rivendicabili per questi familiari , nella maggioranza dei casi padri e madri, ne benefici assistenziali primari, fornitura gratuita dei pasti, ne possibilità di lavarsi e cambiarsi o lavarsi gli indumenti, ne di avere un minimo di sostegno psicologico e emotivo. Quando ci si ricovera con il proprio figli ci si ricovera in due , ma il genitore viene considerato come necessario per alleviare la struttura dall'assistenza , ma come persona ignorata totalmente , e spesso lasciando altri figli a casa ci si porta appresso anche la preoccupazione di questa lontananza che potrebbe avere ripercussione future non indifferenti. Non si affitta alle persone disabili e a chi ha figli con disabilità, è ormai prassi comune in molte regioni italiane , e quindi spesso chi ha figli disabili deve acquistare l'alloggio pur con le gravi penalizzazioni a livello economico che questo comporta, infatti spesso sono famiglie in cui almeno un genitore ha dovuto lasciare il lavoro diventando famiglie monoreddito. L'assistenza domiciliare alle persone disabili è quasi inesistente su buona parte del territorio italiano , e dove è presente, i vincoli burocratici e/o di reddito rendono sempre più esiguo il numero dei possibili beneficiari. Il reddito di inserimento o di mantenimento per chi ha perso il lavoro e ha a carico un figlio disabile prevede dove è stato attivato un iter talmente complesso e spesso prima di essere erogato passano mesi , e nessuno si chiede come queste persone riescano a vivere. Gli ausili necessari per avere una vita più agevole negli spostamenti : carrozzine elettroniche con varie funzioni, , per avere nelle abitazioni una più facile mobilità specie per chi, totalmente non autosufficiente deve essere aiutato nelle minime funzioni , sollevatori elettrici, sollevatori a soffitto , per evitare le piaghe da decubito : materassi, letti ortopedici , spesso vengono riconosciuti dal SSN solo in parte e le famiglie devono partecipare in modo anche importante alla spesa , ma come fanno con 700 euro al mese di indennità e pensione? Le pratiche di riconoscimento di invalidità in molte Regioni tra le quali Calabria e Sicilia hanno tempi lunghissimi , le famiglie aspettano anche due anni prima di ottenere il decreto con la percentuale riconosciuta. Siamo un Paese strano, la nostra politica si comporta come se fossimo un Paese ricco e forte , i nostri politici dal 2001 ad oggi non hanno più legiferato a favore di questi cittadini le cui condizioni stanno precipitando nell'indigenza totale, non vengono prese in considerazioni le varie richieste dall'aumento della pensione d'invalidità per potersi almeno permettere di mangiare tutti i giorni, , al prepensionamento per i famigliari che assistono disabili gravi e gravissimi, si lavora solo e sempre stanziando cifre anche elevate per costruire nuove RSA( residenze sanitarie assistenziali), senza tenere conto del diritto di ogni cittadino , anche di quello disabile, di poter rimanere se lo desidera nella propria casa con un'assistenza efficiente e con gli ausili necessari. Preferiamo, in contrasto con tutti i preamboli delle varie leggi e normative nazionali, regionali e locali che , dicono, tutelano e appoggiano il più possibile la volontà di rimanere nel proprio ambiente, spendere il denaro per ricoverare in strutture socio- sanitarie queste persone , quando costerebbe molto meno anche economicamente mantenerle nella propria abitazione . Ma quand'è che la politica ,comunale, provinciale, regionale,  quella vera , pulita, onesta, responsabile tornerà veramente dalla parte dei cittadini, di questi cittadini che hanno il diritto come esseri umani di essere considerati non soltanto pesi sociali da ignorare , ma cittadini a cui la società tutta dovrebbe inchinarsi per la dimostrazione di forza, determinazione e coraggio che ogni giorno dimostrano loro e le loro famiglie nell'affrontare la nuova giornata . Attendiamo segnali che ci permettano di cambiare la visione negativa sull'attenzione politica alle problematiche nel campo della disabilità. cordiali saluti Marina Cometto www.claudiabottigelli.it