12/03/2006 Come comportarsi quando c’è il sospetto di una malattia rara?
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«Il primo punto di riferimento è il medico di base» dice la dottoressa Erica Daina, del Centro di riferimento lombardo per le malattie rare- Istituto Mario Negri di Ranica (Bergamo). «Il medico invia l’assistito - adulto o bambino che sia - all’ospedale idoneo per le indagini diagnostiche. Se la diagnosi di una malattia rara sarà confermata, la Asl rilascerà un tesserino di esenzione per le prestazioni necessarie al controllo della malattia e delle complicanze. Il Centro che prende in carico il paziente, stilerà un piano di cura con i farmaci che saranno dati gratuitamente».
http://www.cnmr.iss.it/ sito del Centro Nazionale Malattie rare.
tratto dal Corriere della sera
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