Dossier Comunicazione aumentativa alternativa: ecco autonomia e indipendenza
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Una "strategia" tramite cui il gesto di indicazione si traduce in scrittura. Ne parliamo con Francesca Benassi (Centro studi e ricerca in Neuroriabilitazione - Cnapp), che ha seguito la giovane autrice Adriana Mattorre (“Sassi disagiati”) nel suo percorso di riabilitazione
ROMA - Negli ultimi anni in Italia, anche se in ritardo rispetto all'esperienza dei paesi anglosassoni, hanno conosciuto una certa diffusione l'insieme di tecniche riabilitative della cosiddetta "Comunicazione aumentativa alternativa". Si tratta di strategie che sono finalizzate ad aiutare le persone con gravi disturbi della comunicazione a esprimersi attraverso l'indicazione di oggetti, figure, simboli a anche mediante la digitazione di parole.
Di comunicazione aumentativa alternativa, e più specificamente del supporto Woce (Written output communication enhancement), parliamo insieme alla dottoressa Francesca Benassi del Centro Studi e Ricerca in Neuroriabilitazione di Roma (Cnapp). Francesca Benassi ha seguito Adriana Mattorre (la giovane autrice della raccolta di poesie "Sassi disagiati") nel suo percorso di riabilitazione.
Ci può fare una panoramica generale sulla comunicazione aumentativa, a quali soggetti si rivolge e quali obiettivi punta a raggiungere?
La comunicazione alternativa o aumentativa è un supporto rivolto a persone che presentano disturbi della comunicazione verbale o con un linguaggio verbale parzialmente o totalmente assente. Per quanto riguarda il supporto Woce (Written output communication enhancement- Scrittura per lo sviluppo della comunicazione), esso rappresenta l'evoluzione di un'intuizione avuta dal gruppo che ha sperimentato la comunicazione facilitata. Si tratta di una metodologia che permette di aiutare i ragazzi senza linguaggio verbale a dare un canale alternativo di comunicazione attraverso la scrittura. E' una strategia che pone al centro di tutto il lavoro riabilitativo l'autonomia della persona per quanto concerne il gesto di indicazione, che successivamente diventa scrittura. Rispetto alla comunicazione facilitata presuppone una maggiore autonomia, sia a livello motorio che di costruzione della frase. Esso implica, inoltre, un lavoro di sviluppo delle abilità propedeutiche alla comunicazione (ad esempio attenzione, intenzione comunicativa, capacità motorie, relazione con il mondo circostante).
Le situazioni che prevedono l'applicazione di questa strategia sono diverse, inclusi i casi di degenerazione dell'adulto o anche nei periodi transitori di assenza del linguaggio verbale. Per ogni situazione la procedura è diversa, si lavora sempre sull'alternativa al linguaggio verbale, ma per ciascun soggetto questo assume un significato diverso.
Nel caso di Adriana siete partiti da una situazione particolarmente difficile, dovuta alla gravità del suo handicap (cerebrolesione, emiparesi, tratti autistici e totale assenza di linguaggio verbale). Quali sono i progressi che nel tempo Adriana è riuscita a fare? Ad oggi è indipendente nel comunicare?
Adriana è stata conosciuta alle scuole medie. Al tempo era una ragazza che stava tutto il giorno nell'aula di sostegno e non riusciva a star seduta. L'insegnante che la seguiva non sapeva cosa fare con lei, e per questo si è affidata alla nostra consulenza. Siamo andati a scuola e lì abbiamo iniziato a lavorare con Adriana, chiedendole di compiere degli esercizi cognitivi gradualmente più complessi. Partivamo dal fatto di insegnarle a stare seduta, poi abbiamo iniziato il lavoro di condivisione di contenuti. Per prima cosa le abbiamo insegnato a indicare con il dito verso un oggetto per costruire un primo livello di comunicazione. Inizialmente Adriana aveva uno sguardo perso nel vuoto, non aveva alcun tipo di relazione con l'esterno e presentava un'assenza totale di linguaggio verbale. Il programma di riabilitazione è piuttosto articolato ed è pensato anche come supporto a persone che vivono quotidianamente con i ragazzi che presentano disabilità della comunicazione. L'obiettivo è quello di permettere a questi ragazzi di sviluppare delle abilità comunicative alternative. In ogni caso, va sottolineato che il lavoro sulla comunicazione non può essere un lavoro fatto in un laboratorio, deve per forza essere applicato alla vita. Quindi, necessariamente in questo intervento è essenziale il coinvolgimento di tutti coloro che sono intorno alla persona disabile: la famiglia, la scuola, gli operatori domiciliari. Per Adriana è stato molto importante per il suo inserimento sociale anche nel gruppo parrocchiale. E' implicito che tutte le persone che lavorano con i ragazzi, diventando quindi interlocutori di questo scambio comunicativo, siano formate e supportate. Le facilitazioni proposte alla persona con disabilità possono essere di vario tipo: motorie, cognitive o facilitazioni all'attenzione.
E' importante notare che nel tempo si evolvono gli strumenti a disposizione, e di conseguenza si evolve l'intera strategia di comunicazione. All'inizio Adriana non riusciva ad isolare l'indice per indicare. Ha portato un piccolo guanto e ha avuto bisogno di 3 anni per riuscirci. Ad oggi è indipendente, ha imparato a utilizzare il touch screen in alternativa alla tastiera come strumento di interazione. Nel corso degli anni è emerso come il suo livello di comprensione andasse progressivamente assumendo una forma condivisa. Adriana dimostrava la sua intenzione di comunicare, di rispondere a degli input didattici e in generale mostrava di compiere scelte relative alla propria vita (ad esempio come vestirsi o cosa fare).
Come si accede a questo tipo di strategia e quali sono le tappe di questo percorso riabilitativo?
Nelle scuole superiori ci sono degli operatori, che sono da noi formati e fanno parte di una cooperativa che fornisce questo servizio alle scuole nell'ambito dell'assistenza alla comunicazione. Parallelamente c'è il coinvolgimento della famiglia che è il primo riferimento. Ovviamente la formazione riguarda anche i familiari. Nel caso di Adriana posso dire che attualmente ha raggiunto un apprezzabile livello di autonomia, con il tempo lavoreremo per rendere la sua comunicazione sempre più veloce e sempre meno assistita. Per quanto riguarda il suo percorso scolastico potrà giovarsi dell'aumento di supporti tecnologici. Ad esempio anche la scuola che frequenta si è dotata del supporto touch screen e questo la faciliterà nelle varie materie didattiche. Contemporaneamente Adriana ha svolto una riabilitazione visiva e ha lavorato sul movimento. Tutto questo testimonia come vari elementi concorrono alla determinazione di progressi significativi. E' importante sollecitare tanti aspetti. Un aspetto da non sottovalutare riguarda il fatto che Adriana ha iniziato questo percorso da grande, in genere la riabilitazione si inizia molto prima delle medie quando viene fatta la diagnosi del disturbo della comunicazione. Il ritardo di intervento si è avuto perché si era detto che lei non aveva le competenze cognitive per avviare un percorso sulla comunicazione, per tali ragioni non è stata avviata una riabilitazione in età precoce. Il disturbo della comunicazione nel bambino è un disturbo dell'ambito neurologico ed è fondamentale intervenire precocemente proprio per evitare che si sviluppi una struttura cognitiva che prescinde dalla comunicazione. (Raffaella Sirena)
tratto da superabile.it
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