Uno studio sulla sindrome di RETT disponibile gratuitamente in internet
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La gestione della sindrome di Rett sul territorio, uno studio disponibile gratuitamente in internet, elaborato da Marco Luigi Molteni, interessato alla materia sia per motivi scientifici che personali. A più di vent'anni dalla prima diagnosi di sindrome di Rett sono ancora molti i lati oscuri di questa malattia rara della quale solo le bambine possono essere affette. Confusa per troppo tempo come una forma atipica e del tutto anomala di autismo infantile, oggi viene definita dalla scienza come «malattia neurodegenerativa dell’evoluzione progressiva» i cui sintomi (lento regresso psicomotorio, assenza del linguaggio, stereotipia accentuata delle mani), compaiono all’incirca fra il primo e secondo anno di vita dopo una gravidanza apparentemente normale. L’origine è certamente genetica, ma le cause sono ancora sconosciute. Ben vengano, dunque, studi come quello proposto da Molteni, tanto più se propongono iniziative che possono contribuire a migliorare concretamente la qualità della vita delle persone affette da sindrome di Rett. Tutta la seconda parte dello studio, infatti - significativamente intitolata Proposta di riorganizzazione del sistema - guarda alla gestione della malattia nel nostro Paese, mettendola a confronto con quanto succede in altre parti del mondo e soffermandosi anche sulle positive potenzialità offerte da internet. «Davanti a patologie sconcertanti qual è la sindrome di Rett - scrive Molteni nelle sue conclusioni - il vero medico non può sconfortarsi né indietreggiare, perché è suo compito accompagnare il proprio paziente su quella strada, aiutandolo; inoltre, noi sappiamo che a fronte di malattie inguaribili non esistono malattie incurabili. Anche dinanzi a situazioni drammatiche non dobbiamo dimenticare che la ricerca della felicità si compie nell'istante e che la Vita non deve identificarsi con l'assenza di sofferenza. Spero che questo lavoro possa servire un domani a migliorare il rapporto tra persone malate di sindrome di Rett e Medicina; senza alcuna pretesa ulteriore».
Lo studio La gestione della sindrome di Rett sul territorio è scaricabile gratuitamente cliccando qui. Per informazioni o commenti, si può prendere contatto con l'autore, scrivendo a ml.molteni@gmail.com .
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